《依然愛麗絲》:一名阿爾茲海默患者眼中的世界|最新資訊
今天我們的評審書目—— 《依然愛麗絲》 ,來自美國作 家莉薩·吉諾瓦。
奧斯卡獲獎影片《依然愛麗絲》原著小說,哈佛大學腦科學家深情刻畫阿爾茲海默患者眼中的世界:“每一天,我都多失去你一點。把每一次交流和擁抱都當作最后的機會,在你徹底遺忘我之前。”
(資料圖片僅供參考)
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本期書目
《依然愛麗絲》
作者: [美] 莉薩·吉諾瓦
譯者:王思寧
版本:湛廬文化| 浙江教育出版社 2023年5月
作者簡介:
莉薩·吉諾瓦,哈佛大學神經學博士,腦科學專家。主要研究課題包括阿爾茨海默病、創傷性腦損傷、孤獨癥、帕金森病、中風引發的記憶喪失等。除了科學研究,也一直在通過寫作驗描述關于腦損傷和神經系統疾病的科普工作,已曾有五部小說和一部科普類專著。
長期致力于神經類疾病的研究和科普,TED演講《如何預防阿爾茨海默病》觀看人次達500萬以上;也經常在主流媒體上需面,推動公眾關注和了解神經性疾病。
被授予佩爾中心公共領域故事獎、阿爾茨海默病協會的薩金特和尤尼斯·施萊弗嚴獎、全球基因計劃罕見病希望獎、美國神經精神藥理學學院媒體獎等獎項,以表彰她在該類疾病的研究和科普方面做出的重大貢獻。2015年,被權威媒體Next Avenue評為美國最具影響力的50人之一。
這是一套什么樣的書?
愛麗絲擁有令人羨慕的生活:她是哈佛大學著名的語言學教授,家庭幸福,與丈夫育有三個子女。一切都很美好,但一些微小而惱人的變化正在悄悄襲來。
她發現自己開始出現一些癥狀:找不到鑰匙,在家附近迷路、忘記趕飛機……她不得不去求助醫生,最終,她收到了令人絕望的診斷結果:她患了早發性阿爾茨海默病。
病情迅速惡化,曾經的語言學教授開始喪失閱讀和表達的能力;曾經完美的妻子和母親開始遺忘自己所愛的人。一切都在分崩離析,在阿爾茨海默病的泥潭中,她努力尋找著那個被逐漸遺忘的自己。
它為何吸引人?
美國阿爾茲海默病協會官方推薦,奧斯卡獲獎影片《依然愛麗絲》原著小說。
以精細的醫學理解為基底,與此融合的文學手法,帶我們理解一個人的生活如何深刻地被疾病改變,我們由此也跟隨作者筆調,更深層更多面地理解“人之為人”。
講阿爾茨海默病的故事,它不是一份漫長的嚴謹但枯燥的病史檔案,而是科學性與藝術性兼顧的文學作品。
作者莉薩?吉諾瓦作為一名神經學博士,用小說的形式跨領域寫神經系統疾病,非常新穎,也相當有說服力。這類疾病仿佛是沒有答案的謎語,但生活本身也一樣沒有答案。愛也沒有答案。作者促使我們用新的角度去看待疾病,用一種愛的角度。
——嚴鋒(復旦大學中文系教授)
《依然愛麗絲》(試讀)
愛麗絲第一次想到去那個地方看看是在確診后一周,但她沒去。幸運餅干、星座、塔羅牌、養老院她都提不起興趣。雖然未來的每一天都在向那種生活靠近,她卻不急于去瞥一眼。這天早晨也并沒有什么特別的事突然給了她足夠的好奇心和勇氣去看看奧本山莊園護理中心內部的樣子,但她就是去了。
大廳沒有什么嚇到她的地方。墻上掛著一張海景水彩畫,地上鋪著一張褪了色的東方風格地毯,一個眼妝濃重、有著甘草一樣深色短發的矮個女人對著前門坐在桌后。大廳簡直像個酒店大堂,但是淡淡的藥味兒以及沒有很多拉著行李箱的來往客人和禮賓人員讓它顯得不對勁。住在這里的人是住戶,不是客人。
“請問需要幫忙嗎?”女人問道。
“啊,需要。你們這里收不收阿爾茨海默病病人?”
“收的,我們有一個區是專門為阿爾茨海默病患者準備的。你想參觀一下嗎?”
“好的。”
她跟著女人走到電梯門口。
“你是在幫父母看嗎?”
“是的。”愛麗絲撒謊了。
她們等待著。電梯和這里住的大部分人一樣,又老又遲鈍。
“你的項鏈真漂亮。”女人說。
“謝謝。”
愛麗絲用手指摸了摸鎖骨和項鏈上的藍色漿料石,這是她母親留給她的新藝術風格的蝴蝶項鏈。母親從前只在紀念日或去參加婚禮的時候戴這條項鏈,愛麗絲也一樣,把它留給特殊場合。但是她最近的日歷上沒有標記任何正式場合,而她愛這條項鏈。于是上個月的某天,她穿著 T 恤和牛仔褲試了一下項鏈。看起來非常漂亮。而且她喜歡看到項鏈上的蝴蝶。她記得自己在六七歲的時候聽說蝴蝶只能活幾天,于是為后院里蝴蝶的命運哭泣。母親安慰她說,不要為蝴蝶悲傷,它們的生命短暫,但那不意味著它們的命運悲慘。看著它們在陽光下,在自家花園里的雛菊間翩翩飛舞,母親對她說:“你看,它們的一生多美啊。”愛麗絲希望自己能記得這段記憶。
她們在三樓下了電梯,走在鋪了地毯的長長走廊里,穿過一道沒有門牌的雙開門,停了下來。女人指指在她們背后自動合上的門說:“阿爾茨海默病特別護理中心的門一直是鎖著的,不知道密碼就出不了這扇門。”
愛麗絲看著門邊墻上的鍵盤。數字是上下顛倒的,而且從右到左反著排列。
“密碼鎖的數字為什么是那樣的?”
“哦,這是為了防止住戶們知道并記住密碼。”
這似乎是沒必要的預防措施。他們要是能記住密碼,就不需要住這里了,不是嗎?
“我不知道你們家病人目前有沒有這個問題,亂走和夜里不安是阿爾茨海默病患者的常見行為。我們允許住戶隨時四處走動,但也得保證他們的安全,防止他們走失。我們不會在晚上給他們打鎮靜劑或者把他們關在房間里。我們盡可能幫他們保留自由和獨立。我們知道這對患者和家屬來說都很重要。”
一個矮個子的白發女人走到愛麗絲面前,她穿著粉色和綠色交雜的花卉圖案家居服。
“你不是我女兒。”
“抱歉,我不是。”
“把我的錢還給我!”
“她沒有拿你的錢,伊夫琳。你的錢在你房間里。去看看你衣柜最上面的抽屜,我記得你把錢放在那兒了。”
女人用懷疑和厭惡的眼神看著愛麗絲,但還是聽從了權威的建議,拖著她那臟兮兮的白色絨毛拖鞋回了房間。
“她有一張二十美元的現金,她總是藏起來,擔心別人會偷走。當然了,然后她又會忘記自己把錢藏在哪兒了,總是說別人偷了她的錢。我們試著讓她把錢花掉或者存進銀行,可她不肯。有一天她會忘記自己有這二十美元的,那時候就消停了。”
她們擺脫了伊夫琳偏執的盤問,繼續去參觀走廊盡頭的公共活動室。房間里的老年人坐在圓桌旁吃午餐。仔細看了一眼,愛麗絲發現這里幾乎全是老年女性。
“只有三個男人嗎?”
“實際上,三十二個住戶里只有兩個男人。另外一個是哈羅德,他每天都來跟他妻子一起吃飯。”
也許是又想起了童年時“親女孩會染虱子”的規則,兩個得了阿爾茨海默病的男人單獨坐一桌,跟女人分開來。桌子之間的空間都被走來走去的人填滿了。很多女人坐著輪椅。幾乎每個人都是白發稀疏,凹陷的眼睛躲在厚厚的鏡片后,顯得更大了。他們吃飯的動作非常緩慢,彼此之間沒有交流,沒有談話,甚至連哈羅德和他妻子都沒有交流。除了吃飯的聲音,就只剩一個女人邊吃邊唱歌的聲音,她腦內的“唱針”不停地在《銀月之光》的開頭跳動,一遍又一遍。沒有人制止她,也沒有人鼓掌。
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